Après un court instant de doute, j’ai su qu’il ne s’agissait ni d’un canular, ni d’une expérimentation artistique situationniste. Admis à l’hôpital San Camillo de Rome et diagnostiqué d’une tumeur du cerveau située dans le lobe frontal, Iaconesi ne dispose que d’options thérapeutiques limitées (chirurgie, chimiothérapie ou radiothérapie) et d’un pronostic peu favorable (les tumeurs du type gliome sont presque impossibles à soigner).

Décidé à chercher d’autres avis, il s’empare de ses dossiers médicaux et retourne chez lui. Où il découvre que son IRM et ses scanners sont en format propriétaire… Heureusement, ce virtuose du piratage de logiciel et créateur du collectif Art is Open Source, possède plus d’un tour d’hacker dans son sac. Il craque les fichiers, les publie sur Internet et invite experts médicaux et profanes à réagir. En quelques jours, il commence à recevoir toute sorte de contributions : des mails de bon rétablissement aux suggestions d’articles scientifiques, en passant par les coordonnées de professionnels de santé et des conseils pour les thérapies de pointe. Il y a, bien entendu, de tout et n’importe quoi. Il décide donc de cartographier, trier et analyser ces contributions disparates au moyen d’un outil de datavisualisation de sa création. Mis à jour quotidiennement par ses soins, ce graphe navigable donne accès aux dossiers médicaux et aux informations pertinentes collectées par la communauté de contributeurs Web de La Cura, son “traitement open source”.

La médecine 2.0

La portée culturelle du cas Iaconesi est de plusieurs ordres. L’angle le plus direct pour l’interroger consisterait à se concentrer sur les implications en terme de vie privée de cette quête connectée d’un traitement ouvert du cancer. Le partage de fichiers médicaux et le crowdsourcing thérapeutique sont-ils révélateurs d’un basculement dans notre rapport à la dimension personnelle de la maladie ? Bien que la décision de l’artiste de “s’ouvrir” au sujet de son état s’avère peut-être tentant pour la presse qui déploie autour de lui le cirque médiatique habituel, la question est bien moins originale qu’il n’y paraît. Les plus célèbres survivants du cancer (à l’instar de Jeff Jarvis ou Howard Rheingold) ont longtemps soutenu que la “publitude” sur Internet recelait un grand potentiel curatif. La création de réseaux de personnes apportant leur soutien émotionnel et partageant leurs expériences ainsi que leurs conseils médicaux sont loin d’être une nouveauté. Ceci entre en résonance avec l’expérience de millions de membres de forums de discussion et de blogueurs atteints d’un cancer, qui documentent sur le Net leurs vies et leur lutte quotidienne.

L’originalité du traitement Open Source de Iaconesi se trouve ailleurs, en l’occurrence dans la façon dont il problématise la notion d’ouverture (openness) en mêlant “humanités médicales”, hacking et e-santé.

Enlarge your conciousness "gelée émotionelle" par Salvatore Iaconesi (cc)

Permettez-moi de clarifier ces points. En fait, quand l’artiste se plaint que ses dossiers médicaux ne soient “pas ouverts”, il a techniquement tort. Le format DICOM (Digital Imaging and COmmunications in Medicine) utilisé pour enregistrer ses IRM et tomographies est, en théorie, ouvert dans la mesure où il garantit l’interopérabilité presque universelle entre tous les équipements d’information médicale. Cependant, dans une interview récente, Iaconesi soutient que :

“même” s’il est “techniquement ouvert”, le format dans lequel mes dossiers médicaux m’ont été délivrés n’est pas satisfaisant car il est “ouvert pour les professionnels” et par conséquent la seule chose que je puisse en faire est de les montrer à des professionnels, écartant toutes les formidables autres composantes de “traitement” qui sont disponibles à travers le monde.

Ce qui se joue dans cette définition différenciée de l’ouverture – celle de l’information au patient, des standards techniques de l’archivage numérique des dossiers médicaux et, finalement, du traitement lui-même – est le rapport entre professionnels de santé et patients. La mise à disposition en ligne de données médicales a été saluée comme un outil inestimable de capacitation des patients et a considérablement redéfini les professions de santé durant la dernière décennie. Les chercheurs ont constaté la montée de la “désintermédiation médicale”, c’est-à-dire le déclin progressif du rôle d’intermédiaires joué jusque là par les professionnels de santé entre le patient et l’information médicale. D’aucuns ont poussé le constat jusqu’à annoncer l’émergence d’une médecine en “peer-to-peer”.

En ce sens, le traitement open source auquel nous sommes confronté dans ce cas de figure s’inscrit dans une mouvance Médecine 2.0 qui glorifie le rôle des patients connectés en leur conférant le droit d’accéder, de manipuler et de partager leurs propres dossiers médicaux – comme on l’a vu dans les récents évènements très médiatisés tel le “Datapalooza”, sponsorisé par le département de la santé US.

Toutefois, cela ne signifie pas que l’opinion et la voix des profanes écartent l’expertise des professionnels de santé. La question de la crédibilité et de la fiabilité des informations médicales est cruciale. Comme le remarque Ulrike Rauer, chercheuse de l’Oxford Internet Institute, quand ils rencontrent des données médicales provenant d’Internet, les patients font encore davantage confiance aux professionnels de santé qu’à des sites privés.

Même les plus fervents apôtres de la Médecine 2.0 ne cèdent pas complètement aux sirènes de la désintermédiation. Au contraire, ils s’accordent pour dire que les professionnels de santé et les patients font partie d’un vaste écosystème d’”apomediaries” informatiques. Comme le dit Gunther Eysenbach :

à la différence de l’apomédiaire, l’intermédiaire se situe “entre” (du latin inter- “entre”) l’usager et l’information, ce qui signifie qu’il est un médiateur incontournable pour recevoir de l’information en premier lieu. De fait, la crédibilité et la qualité de l’intermédiaire détermine grandement la crédibilité et la qualité de l’information reçue par le consommateur. En revanche, l’apomédiation signifie qu’il existe des agents (personnes, outils) qui se tiennent prêts (du latin apo- : séparé, détaché, éloigné) à guider le consommateur vers des informations et des services de haute qualité sans être au départ une condition préalable à l’obtention du service ou de l’information, et avec un pouvoir individuel de sélectionner ou d’altérer l’information négociée qui est limité. Tandis que ces catégories ne sont pas mutuellement exclusives (en pratique, il pourrait y avoir un mélange des deux, de gens qui vont et viennent de l’apomédiation à l’intermédiation), l’hypothèse a été émise qu’elles influencent comment les gens jugent la crédibilité.

Humanités médicales numériques

Un autre aspect important dans le traitement open source de Iaconesi est son plaidoyer pour une approche humaine de la santé et de la maladie. Son projet a pour but de traduire des données en une sorte de langage naturel hybride, compréhensible par le profane comme par les opérateurs d’équipements médicaux.

La première chose que vous notez dans un hôpital est qu’ils ne vous parlent pas vraiment. Le langage médical est complexe et difficile, et ils font rarement grand chose pour le rendre plus compréhensible. L’un des témoignages que j’ai reçu à La Cura venait d’une dame qui a entendu un médecin lui crier dessus : “Vous pensez vraiment que je vais vous expliquer pourquoi je dois vous retirer votre tyroïde ? Elle doit être retirée ! Point !”. Ce n’est pas vraiment “ouvert”, à aucun point de vue. Et, à plus d’un titre, c’est une preuve explicite de l’approche de la médecine vis-à-vis des patients : ils cessent d’être “humains” et deviennent des jeux de paramètres dans un dossier médical sujet à certains protocoles et certains standards. Quand vous êtes à l’hôpital, c’est souvent comme si vous n’étiez pas là. La seule chose qui compte c’est vos données : pression sanguine, rythme cardiaque, résonnance magnétique etc.

Enlarge your conciousness "gelée émotionelle" par Salvatore Iaconesi (cc)

Ouvrir les données médicales revient à réconcilier le savoir médical avec l’expérience corporelle de la maladie. Et, de ce point de vue spécifique, l’inspiration pour le “traitement” de l’artiste italien peut être retracée à l’intérêt croissant pour les humanités médicales. Depuis la fin des années 1950, un corpus d’oeuvres littéraires et artistiques, ainsi que des productions universitaires en anthropologie médicale et en sciences sociales sur l’expérience de la maladie est utilisé dans la pratique médicale et son enseignement.

Au-delà des contacts basiques avec les patients, les professionnels de la médecine sont de plus en plus entraînés à développer des compétences de soins médicaux à visage humain, des aptitudes d’observation et d’empathie avec leurs patients. Ceci est réalisé en examinant des récits à la première personne de patients ou en étudiant le contexte sociologique et culturel de la pratique de la biomédecine. Même sans s’aventurer dans le champ le plus créatif, et parfois controversé, de l’art-thérapie, ce nouveau domaine a clairement le potentiel de complexifier et d’améliorer la compréhension actuelle du bien-être et de ses nombreux contraires.

Iaconesi a invité non seulement des experts médicaux et leurs patients, mais aussi des poètes, des plasticiens et des musiciens à participer à son expérimentation Web, et ceci place son traitement open source au croisement des humanités numériques et médicales. Jusqu’ici, le lien entre l’informatique, les humanités et la médecine a été surtout assuré par les professionnels de santé avec un bagage en informatique, comme les initiateurs du Medical Future Labs et d’autres programmes proches autour du monde. Le fait qu’un artiste – et une personne vivant avec un cancer – ait maintenant lancé une initiative proche promet d’offrir un aperçu inestimable sur la façon dont la maladie et la guérison sont vécues dans des environnements sociaux connectés.

Pensez aux possibles évolutions des notions de maladie et santé appliquées à cette situation, la possibilité de rendre des formes de dignité humaine et de sociabilité en se fondant sur le partage d’idées et d’expériences, sur la réappropriation d’un état de sincère et active solidarité, complète et variée.

Il ne s’est jamais protégé pendant la phase de traitement.

Avoir un masque, même dans une cabine climatisée, c’est horrible, précise-t-il. Surtout que l’on travaille souvent, dans ces périodes-là, de 12 à 22 heures !

Quand un jet du pulvérisateur est bouché, « on n’a pas le temps d’attraper le masque », ajoute-il. Résultat : un contact respiratoire et cutané très important avec des molécules dont on sait aujourd’hui qu’elles peuvent provoquer de très graves maladies.

Victimes officielles des pesticides

Après plusieurs années de combat, Gilbert Vendée a obtenu la reconnaissance du caractère professionnel de sa maladie. Devenant l’une des toutes premières victimes officielles des pesticides. Soutenues par l’association Générations futures, ces personnes ont décidé de créer une association d’aide et de soutien aux professionnels victimes des pesticides. Constituée le 19 mars dernier à Ruffec, en Charente-Maritime, Phyto-victimes entend, pour commencer, « informer les professionnels de l’impact des pesticides sur leur santé ».

Le lien entre travail et maladie ne va pas de soi pour le corps médical français. Et la question du parcours professionnel est trop peu souvent posée aux personnes atteintes de maladie graves, comme des cancers ou des maladies neuro-dégénératives. Dans le milieu agricole, le déni est particulièrement fort.

Xavier Beulin, président de la toute puissante Fédération nationale des syndicats des exploitants agricoles (FNSEA) n’a-t-il pas annoncé sur RTL le 24 janvier dernier que le cas de Yannick Chenet, un agriculteur décédé quelques jours avant d’une leucémie due aux pesticides, était isolé ? Et que les dispositifs d’épidémio-surveillance étaient performants en France ?

Quand on dit qu’on est malade, on abonde en plus dans le sens de tous les citoyens qui assimilent les agriculteurs à de simples pollueurs. Et ce n’est pas facile à porter. Remettre en cause une vie entière de travail (souvent rude), n’est pas chose aisée non plus. La conséquence ? Pour le moment, sur le million d’agriculteurs et salariés agricoles français, dont la grande majorité utilisent des pesticides, ils ne sont qu’une trentaine à avoir obtenu la reconnaissance de maladie professionnelle.

Mais le silence se fait moins pesant. Au sein de la Mutualité sociale agricole (MSA), ce problème majeur de santé publique est pris très au sérieux. Au moins par une partie du personnel. En témoigne le travail mené depuis 10 ans par Phyt’attitude, le réseau de surveillance toxicologique de la Mutuelle, qui note que de plus en plus d’agriculteurs et de salariés se plaignent d’affections chroniques et persistantes, certainement liées aux produits chimiques : des symptômes cutanés (démangeaisons et brûlures), digestifs (nausées, vomissements, douleurs abdominales), neuromusculaires (maux de tête, vertiges ou fourmillements) et ophtalmologiques.

Modalités de protection difficiles d’accès et combinaisons inefficaces

Si les données épidémiologiques manquent en France, on sait aujourd’hui, grâce à des études réalisées ailleurs dans le monde (et notamment aux États-Unis) que les pesticides peuvent causer des maux plus graves encore. Notamment ces cancers, des troubles de la reproduction (infertilités, malformations, morts-nés, fausse-couches) ou des risques neurologiques (comme la maladie de Parkinson). C’est par les voies respiratoire ou cutanée que les molécules mortelles pénètrent le corps des agriculteurs, à divers moments du traitement : pendant la préparation du produit, la manipulation des semences traitées, l’application (mécanisée ou manuelle) et le nettoyage du matériel ou de l’Équipement de Protection Individuel (EPI), qui comprend masques, gants et combinaison.

Les informations sur la dangerosité des molécules et les précautions d’utilisation – que les fabricants se vantent de fournir – sont très difficiles d’accès. Parce que très denses et parfois écrites avec des caractères illisibles. « Le système actuel de notification de l’information toxicologique n’est pas toujours accessible aux non initiés car le langage utilisé est souvent par trop scientifique  », note Laure Ledouce, Ingénieur prévention risques phytosanitaires à la MSA [1].

Les vendeurs conseillent par ailleurs aux agriculteurs l’utilisation de « matériel performant  ». Entendez : des tracteurs avec cabines, par exemple. Ou des pulvérisateurs dernier cri que la plupart des paysans n’ont pas les moyens de se payer. Dans la région du Beaujolais, 60% des équipements ne sont pas récents. À peine 15% des tracteurs ont des cabines. Le port des gants, évidemment recommandé, n’est quasiment jamais appliqué parce qu’ils font perdre en dextérité.

Quant aux combinaisons, préconisées, elles sont simplement inefficaces ! Dans un rapport rendu en janvier 2010, l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses) précise que les résultats des deux campagnes d’essais portant sur l’efficacité des combinaisons de protection chimique « indiquent que seulement deux modèles sur les dix testés sont conformes en matière de perméation aux performances annoncées par les fabricants ».

Des femmes enceintes exposées

Les agriculteurs ne sont pas les seuls à être touchés. On estime que 40 à 60% des produits n’atteignent pas le sol. Et restent en suspension dans l’air. Les femmes sont particulièrement concernées par cette exposition « post-traitement ». Mais les données épidémiologiques manquent sur l’état sanitaire de cette population qui, pendant longtemps, n’a pas eu de statut au sein des exploitations. Et cette contamination féminine est d’autant plus problématique qu’elle implique, en cas de grossesse, une contamination fœtale. En plein développement cellulaire, le fœtus est plus fragile aux agressions de son environnement. C’est ce qu’ont montré différentes études.

Outre les risques de malformations (notamment génitales) à la naissance, cette exposition précoce multiplie les risques de cancers : les effets additionnels ou synergiques des cocktail de substances chimiques s’avèrent (quand ils sont évalués) catastrophiques. Les enfants d’agriculteurs sont en contact avec les pesticides in utero et après la naissance avec les particules en suspension dans l’air à proximité de l’habitation, ou sur les vêtements et la peau des parents. Cette proximité directe en fait des victimes directes, et pas toujours identifiées.

Les fondateurs de l’association Phyto-victimes entendent bien aider leurs pairs, et leurs familles, à sortir de l’ombre.

Suite aux articles parus dans un quotidien régional, informant de la fondation de l’association, nous avons eu une trentaine d’appels, de personnes malades, rapporte Nadine Lauverjeat, porte-parole de Générations futures. C’est un signe à la fois encourageant et inquiétant. Nous soupçonnons qu’il risque d’y avoir des milliers de victimes…

Pour ce recensement, qui s’avèrera peut-être apocalyptique, Phyto-victimes entend mailler le territoire de comités régionaux. « L’objectif, c’est aussi d’apporter des réponses concrètes aux personnes concernées en leur prodiguant des conseils juridiques, médicaux et scientifiques », poursuit Nadine Lauverjeat. Parmi les conseils à retenir : l’importance de se faire épauler par un avocat compétent sur ces questions pour entamer les démarches de reconnaissance de maladie professionnelle. Un processus spécifique, notamment dans le milieu agricole. « Avoir l’appui d’un médecin, et des écrits de toxicologue(s) est un plus intéressant, précise Nadine Lauverjeat. De même que la liste précise des produits utilisés au cours de la vie professionnelle. »

Autre ligne d’attaque : l’évolution vers d’autres pratiques agricoles. Un apprentissage qui peut prendre du temps. La déconstruction d’un mode de travail pratiqué pendant de nombreuses années peut être longue et douloureuse. Mais elle est loin d’être impossible. Cela implique de revenir aux fondamentaux de l’agriculture, et de « faire plus d’agronomie et moins de chimie », comme le résume Paul François, agriculteur, victime de pesticide, et président de Phyto-victimes. Une démarche qui est « un vrai casse-tête mais très intéressante ».

Le gouvernement actuel semble malheureusement peu intéressé par ce possible renouveau agricole. En 2011, le crédit d’impôt dont bénéficiait l’agriculture biologique, qui n’utilise jamais de pesticides, a été divisé par deux. Et les agrocarburants, jamais bios, ont été gratifiés d’une aide de 196 millions d’euros (via des exonérations fiscales) ! L’Institut national de recherche agronomique (Inra) a pourtant expliqué que leur développement était incompatible avec une diminution des pesticides. Mais l’environnement, « ça commence à bien faire  », pour reprendre une célèbre saillie de notre Président de la république, au salon de l’agriculture 2010. La santé des agriculteurs aussi ?

Billet publié initialement sur Bastamag sous le titre Les agriculteurs et leurs familles, premières victimes des pesticides.

Photos FlickR CC Pacific Northwest Safety and Health Center University of Washington ; Jetsandzeppelins.

Dans un article publié il y a quelques jours dans la revue Genome Biology, deux chercheurs de l’Université du Maryland ont créé un programme pouvant identifier 68 mutations associées avec une susceptibilité accrue aux cancers du sein et des ovaires.

Jusqu’ici, rien de spectaculaire : il y a un tas de geeks qui écrivent des programmes extras. Celui-ci est tout de même un peu spécial : comme je l’avais relaté il y a quelques mois, la bataille juridique autour des brevets accordés à l’entreprise Myriad Genetics pour la possession et exploitation exclusive des séquences des gènes incriminés fait rage. Voilà que ce programme (libre) présente un test génétique do-it-yourself (« faites-le-vous-mêmes ») et ce, sans avoir peur de brevets.

Retour en arrière : c’est le juge Sweet (il a le nom adéquat, en plus) qui avait invalidé les brevets sur les gènes BRCA1 et BRCA2 il y a quelques mois. Myriad Genetics, l’entreprise les ayant déposés, n’a pas du tout aimé et essaie de casser cette décision mais a beaucoup de mal. Le cas Bilski a jeté un sérieux pavé dans la mare stagnante des brevets logiciels et de gènes.

Dans leur publication, Salzberg et Pertea présentent donc leurs motivations en indiquant clairement que le système des brevets est un système obsolète et dépassé dont le seul résultat est de rendre l’information inaccessible aux gens.

Une bataille contre le brevetage du vivant

Ainsi, conjuguant les avancées récentes dans les séquençages de génomes d’individus et donc, l’avancement de la médecine personnalisée, ils ont conçu un programme informatique vous permettant de rechercher 68 mutations identifiées associées à une susceptibilité accrue aux cancers du sein, des ovaires et autres.

En réalité, il devient de plus en plus évident (pour ceux pour qui cela ne l’était pas encore) qu’il n’est plus possible d’entretenir ce système paradoxal et insensé. Environ 20% des gènes humains identifiés à ce jour sont brevetés, d’autres font la queue pour l’être. En dehors de l’idée de breveter un truc qui simplement existe, en dehors de l’idéologie de partage, on peut tout simplement suivre l’actualité et réfléchir deux minutes.

Le séquençage de génomes est une technique bien établie, qui marche très bien (le taux d’erreur est négligeable) et surtout qui est de plus en plus bon marché. Des logiciels (la quasi-totalité libres) d’assemblage existent à la pelle et la base de données OMIM dédiée aux maladies humaines de toutes sortes regorge d’information à un tel point que parfois, c’est limite inutilisable.

Il n’est pas du tout fantasque de dire que d’ici dix ans, peut-être même moins, chacun aura sa séquence génomique sur un support de mémoire externe genre flash.  Mais alors, dans quel cas se retrouvera-t-on si le brevetage de gènes continue ? Dans la situation totalement absurde de devoir payer le droit de voir son propre génome !

Ainsi, les chercheurs ont prévu de continuer le développement du logiciel. En effet, ils n’ont pas peur de poursuites et estiment qu’il relève de la santé publique que de créer un logiciel librement distribuable à tout un chacun à l’aide duquel on peut regarder si on possède des mutations à risque. Ils ont demandé un financement de 300.000 dollars pour pouvoir continuer le développement et inclure d’abord les 1000 mutations identifiées dans BRCA1 et BRCA2, mais aussi toutes celles associées à des maladies humaines.

De plus, ils souhaitent joindre la publication décrivant une mutation donnée à celle-ci pour permettre aux gens d’acquérir une plus grande culture médico-scientifique. Et s’il est vrai que lire ce genre de document n’est pas aisé pour qui n’est pas scientifique, on peut toujours se rendre chez son médecin pour des éclaircissements.

La preuve de la contreproductivité du brevet

En conclusion, on peut dire que ce proof of concept est un excellent pied-du-nez à Myriad et la « propriété intellectuelle ». Même si actuellement, un très petit nombre de personnes ont accès à leur séquence génomique, les choses changent très vite dans ce domaine. Les auteurs pensent que les quelques années nécessaires au développement du logiciel pour qu’il soit pleinement utilisable et couvre toutes les mutations associées à des maladies suffiront pour qu’il coûte moins cher pour un citoyen lambda de faire séquencer son génome que de payer Myriad et consort.

Il est également évident qu’un effort particulier devra être fait au niveau de l’enseignement en médecine pour apprendre aux praticiens la génétique à l’ère des génomes et autres ensembles globaux de données fines d’un organisme humain. Cela permettra de joindre les efforts de la science à se rendre directement accessible aux citoyens avec la prévention de l’automédication et l’augmentation des compétences en sciences bio-médicales de nos soignants.

>> Article publié initialement sur LinuxFr.org.

>> Illustrations CC : Epicatt et opensourceway