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Pierre Ancet est maitre de conférences en philosophie à l’université de Bourgogne. Sa réflexion porte sur des questions bioéthiques, relatives notamment à la confrontation au “corps jugé monstrueux”. Un individu dont l’humanité est déniée, du fait de sa difformité physique, qui entraîne une “perception instable du corps qui occulte la présence d’une autre personne et ne laisse voir qu’un être éminemment dérangeant.” Le corps difforme n’est pas des nôtres; il inspire, comme autant de boucliers de protection, fascination et répulsion.

Comment faire en sorte de dépasser le malaise généré par à ce corps jugé intolérable ? Une question qui se pose particulièrement dans le cas de l’individu handicapé, dont l’atteinte physique interdit bien souvent la reconnaissance au sein de la communauté humaine.

Dans le cas du transhumanisme, on n’est pas vraiment dans le cas du corps monstrueux, au sens de celui que j’ai utilisé, mais davantage dans ce que j’appellerais un processus de cyborguisation, une combinaison de la technique et de l’humain.
Il y a des similitudes dans la perception, notamment dans la combinaison attraction/répulsion. Mais dans ce processus, s’il y a une redéfinition de la nature humaine, on peut percevoir des effets positifs pour l’individu. Le cyborg n’est pas forcément néfaste. Par contre, face au corps jugé monstrueux, il y a persistance du sentiment de malaise.

Dans mon acception, c’est quand il y a altération de la forme humaine, de la matière organique qui forme l’humain. Si celle-ci n’est pas visible, alors il ne s’agit pas du corps monstrueux, car il n’y a pas de sentiment de monstruosité. De la même façon, la notion de monstre peut être entendue au sens non plus physique, mais moral: quand on estime qu’un individu perpètre des actes qualifiés d’inhumains.

Par contre, toute modification corporelle n’est pas nécessairement monstrueuse. Dans le corps jugé monstrueux, il y a nécessairement l’idée d’une perte de repères, particulièrement quand celle-ci touche le visage, par lequel s’opère l’identification de l’humanité.

Quand l’incapacité devient surcapacité

Il y a eu une très forte évolution de la norme au début du 20e siècle, qui s’est notamment traduite dans l’utilisation du terme “handicap”. C’est un changement important, car ce mot induit déjà l’idée d’une compensation de la difformité.
C’est d’ailleurs intéressant de voir qu’aujourd’hui, la compensation du handicap peut se traduire en une augmentation du corps. Il suffit de penser à Oscar Pistorius, qui coure grâce à des prothèses. L’impression qui s’en dégage est toujours dérangeante, car il y a modification de notre rapport au corps, et pourtant, la compensation est très efficace. Tellement qu’elle peut être considérée comme une amélioration. C’est un véritable retournement de l’incapacité associée au handicap en surcapacité.

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En effet. Et elle est rationnelle.
Le nucléaire a des effets tératogènes très importants, même dans le cas d’une faible concentration. Les cas d’intoxication chimique, liées notamment à l’environnement, sont nombreux. La peur de la modification corporelle est donc légitime.
Au nord de la Russie, du côté de la mer Blanche, il y a beaucoup d’enfants abandonnés parce qu’ils sont atteints de malformations graves. C’est un conséquence visible d’une pollution environnementale et de ses effets.

Cette crainte est particulièrement visible chez les parents qui attendent un enfant. C’est la peur de l’anormalité, la volonté de conformité, qui sont très profondes pendant la grossesse. Il est d’ailleurs intéressant d’observer que ce sentiment disparaît au moment de la naissance, y compris dans le cas où l’enfant né est atteint de malformations: il y a de nombreux cas de déni des parents, qui ne voient tout simplement pas ces difformités.

Ces angoisses ne sont pas irrationnelles. De nombreux exemples prouvent que la pollution environnementale pose de réelle question de santé publique et porte atteinte à l’intégrité humaine. On sait par exemple qu’à cause de l’agent orange au Vietnam, de nombreux individus ont été atteints de malformations qui ont modifié leur génome. Autrement dit, ces transformations ont été reproduites, et il est impossible de réellement en percevoir les conséquences à long terme. C’est donc une crainte diffuse; l’amplification qui en est faite est peut-être irrationnelle, mais elle est en elle-même parfaitement rationnelle. Elle fait écho au principe même de responsabilité humaine.

En effet, il y a des normes dans toute société. Mais toute n’insiste pas sur les mêmes critères, par exemple sur l’apparence physique ou sur le comportement – je pense au handicap mental. Certaines sociétés ne les remarquent pas, par contre, elles peuvent exclure l’individu si, par exemple, il n’a pas de filiation patrilinéaire.

Selon moi, le monstrueux implique des modifications physiques extrêmes, alors que certains handicaps sont à la limite des normes. Le corps jugé monstrueux doit nous affecter profondément dans notre rapport à nous même, à notre propre corps. Par exemple, dans le cas d’un polyhandicap, d’un accidenté grave ou d’un grand brûlé, on tend davantage vers la monstruosité.

L’éducation à la différence par l’accessibilité

La monstruosité a en effet une part subjective, qui renvoie à nos expériences personnelle et sociale, liées notamment à l’éducation à la différence et à l’habitude du corps déformé. Par exemple, quelqu’un qui travaille dans un service de polyhandicapé ne voit plus le monstrueux. Il y est habitué.

L’expérience du corps jugé monstrueux retentit toujours profondément sur l’observateur, sur son corps propre. Cet impact est aussi prouvé par les neurosciences. De nombreuses expériences prouvent que voir quelqu’un bouger active les mêmes parties du cerveau que l’observateur mobiliserait en imaginant son propre mouvement. C’est le principe de neurones miroirs. Ça marche quand on regarde un grand sportif mais aussi avec un polyhandicapé. Quand on perçoit une difficulté de mouvement, nous avons nous-même l’impression que nous mouvoir est plus difficile.

Ce sentiment peut resurgir, notamment au moment de l’arrivée d’une nouvelle personne dans le service, pour continuer sur l’exemple précédent. Chaque rencontre avec un corps jugé monstrueux est particulière. Mais je crois que le conjoint d’une personne handicapée parvient à dépasser la difformité.

Le monstrueux n’a pas la possibilité d’être humain

Le monstrueux est indépassable. Dès que celui-ci devient acceptable, on est dans la notion de handicap. La monstruosité objective, en termes tératologiques, est toujours là, mais la perception change. Le corps jugé monstrueux est celui auquel on enlève l’humanité. Face à lui, il est impossible de dire “il”: ce n’est que “ça”. Le monstrueux n’a pas la possibilité d’être humain.

Oui, c’est possible. Dans le cas de grands brûlés par exemple. Je crois que c’est le cas avec la personne décrite dans L’homme sans visage, de Marc Jeannerod. La rencontre avec cet homme est très troublante, car paraît-il, ses brûlures sont telles qu’il n’a vraiment aucun visage.

Les moyens de défense sont souvent le déni: la difformité n’existe pas, il n’y a aucun problème. Dans un second temps, on arrive souvent au stade de la compassion: j’essaie de percevoir cet individu en tant que personne, et finalement, je m’en écarte aussi. C’est très fréquent avec le polyhandicap et c’est en fait une autre forme de défense.
Après, il y a toujours un mélange de fascination et de répulsion.

Effectivement, il y a dans la perception de la sexualité des individus atteints de difformité l’idée de la reproduction, qui rejoint les craintes que nous évoquions plus haut. Il y a aussi, dans le cas des personnes handicapées, l’idée d’abus qui est très présente.
Le désir dans le cas de corps jugés monstrueux est extrêmement gênante. Il est gênant de penser que cette personne me désire moi, mais il est encore pire de se représenter en train de la désirer. C’est intolérable.
En France, certains œuvrent en faveur de l’assistance sexuelle des personnes handicapées, c’est le cas de Marcel Nuss, qui essaie de sensibiliser les parlementaires à ces questions. La question devrait se développer dans les années qui viennent.

“La meilleure façon d’éviter le voyeurisme, c’est d’interagir”

Oui, en favorisant l’accessibilité dans les écoles, dès le plus jeune âge, dans les musées, les espaces publics. Aux États-Unis, j’ai été marqué par le fait que des personnes atteintes de difformités importantes étaient à l’accueil des musées; une situation qu’on ne voit pas en France.
L’accès ouvert aux handicapés accroît l’habitude de se confronter à des corps jugés monstrueux et facilite leur intégration.
Depuis la loi de 2005, les choses s’accélèrent en France. L’objectif est que d’ici 2015 tous les établissements publics soient accessibles aux handicapés.

Le meilleur moyen est donc de favoriser cet accès et de faire en sorte de mieux connaître ces personnes. Après, il y a aussi certaines émissions de télévision sur le handicap, pour lesquelles il est difficile de savoir si elles sont un meilleur moyen de comprendre ou un meilleur moyen de voir. Il faut toujours être prudent vis-à-vis de ce genre de démarches, qui sont toujours sur le fil. Et le seul moyen d’éviter le voyeurisme, c’est d’interagir.

Permet la reconnaissance des capacités de la personne. La personne handicapée n’est vu qu’au travers de ses atteintes organiques et de l’inhumanité qui en découle.
L’approche par la capacité est absolument essentielle: des gens en développent certaines que l’on met complètement de côté car elles n’appartiennent pas au champ normal de nos facultés. Alors que celui-ci peut s’étendre : un ami polyhandicapé peut par exemple percevoir des micro-sensations. Il sent ses os, ses viscères… Ses capacités peuvent être développées mais rien n’en est fait puisqu’on en ignore l’idée même et qu’on n’y pense pas.
Il faut valoriser l’idée d’un autrement capable, qui peut totalement augmenter la définition de l’humain.

Le handicap n’induit pas forcément une vie qui ne vaut pas d’être vécue

Oui, l’important dans ces deux cas est l’incorporation, ce qu’on va faire de ces capacités; l’impact sur le corps propre.

Dans l’article sur le monstre numérique, ce que manifestait aussi la jeune fille en question c’est sa volonté de ne pas communiquer avec ses parents. Mais la technologie n’est qu’un moyen de fuite comme un autre, cela aurait pu être une tout autre bulle. Cette question ne fait pas partie des choses qui m’inquiètent le plus. Par contre, le dépistage pré-natal me fait plus peur, car le but est d’éviter le monstre. Évidemment, on ne peut souhaiter à personne d’être handicapée. En même temps, cela a un fort pouvoir de révélateur des normes d’une société et n’induit pas forcément une vie qui ne vaut pas la peine d’être vécue.

Image de Une par Loguy

“Un autre membre ou un truc dans le genre”

“Il y a trois ans environ, une famille a fait irruption dans mon cabinet, elle venait pour la première fois. Le père avait de bonnes joues, les cheveux bouclés et un air de chien battu ; la mère, qui était à l’initiative de la consultation, était parfaitement coiffée et maquillée. Leur fille, sujet de la visite, était une jolie jeune fille de quinze ans, mais elle avait l’air maussade, et avançait le dos voûté, comme si elle marchait dans une tempête. Quand ils sont entrés, je leur ai serré la main. La jeune fille, appelons-la Kate, me tendit sa main gauche. Ma réaction fut un regard vers sa main droite, je m’attendais à y voir un plâtre ou une attèle. S’y trouvait en fait un téléphone portable mauve et pailleté, du genre, nouveau à l’époque, de ceux dont le clavier se glisse sous l’écran comme un lit gigogne. Pendant les 50 premières minutes de la consultation, je n’ai vu de Kate que le sommet de son crâne, elle a gardé les yeux fixés sur l’écran et a tapoté sur son clavier sans prêter aucune attention à la discussion. A aucun moment elle ne s’est détachée du téléphone, ni le téléphone d’elle, même quand elle répondait, en vociférant parfois, aux plaintes que ses parents formulaient à son égard. De leur côté, les parents n’ont fait aucun commentaire sur l’occupation de leur fille.

Pendant la visite, je n’ai fait aucune mention ni du téléphone de Kate, ni de l’apparent aveuglement de ses parents quant au comportement de leur fille. Un thérapeute apprend à ne jamais remettre en question trop vite les normes d’une famille. [...] Mais lors de la visite suivante, avant qu’elle ne s’asseye, j’ai demandé à Kate de me donner son téléphone. Ses parents, déjà assis, se sont figés alors qu’elle levait les yeux vers moi. C’était, je m’en rendais compte alors, la première fois que je voyais ses yeux, et j’y ai lu un mélange de peur et de colère, qui n’était pas sans rappeler le raton laveur coincé dans le potager d’un jardinier enragé. “Pourquoi ?”, m’a-t-elle demandé. “Parce que j’ai vraiment du mal à me concentrer quand tu es distraite, lui ai-je dit. Je me demande tout le temps ce qui se passe sur ton téléphone, et je me dis que quoi qu’il s’y passe, ça doit être beaucoup plus intéressant que ce qui se dit dans ce cabinet.” “Ca c’est sûr” a-t-elle répondu. “Évidemment, ai-je repris. Rien ne peut égaler ce qui est sur ton téléphone. Mais il nous faut parfois prêter attention à des choses moins intéressantes.” J’ai tendu ma main, elle y a mis son téléphone. Il était moite. J’avais l’impression de sentir la marque de ses doigts sur les bords arrondis. “C’est presque comme si ton téléphone était une partie de toi”, ai-je ajouté en le posant sur mon bureau “comme un autre membre ou un truc dans le genre.”

De la variation du Moi

“Eh ben c’est le cas, mon gars”, a-t-elle dit en soutenant mon regard. Ce n’était pas la première fois qu’un enfant me renvoyait à l’état de fossile. [...] Mais le fossé qui me séparait de Kate n’était pas culturel ou politique. Il tenait au fait que nous nous faisions une idée différente de nous-mêmes. Mon commentaire, qui n’avait pas de cause particulière, ne lui avait rien appris qu’elle ne sache – à savoir qu’elle était fondamentalement différente de moi, et du reste des adultes avec lesquels elle devait partager la planète. Nous, nous ne n’avions que quatre membres. Elle en avait cinq, et avec cet appendice supplémentaire, elle pouvait s’extraire de son petit moi clos et rejoindre le vaste monde – en tout cas le monde qui pouvait prendre vie dans son écran. [...]

Le Moi change. Pas seulement au cours de nos petites vies, ce sur quoi, nous, les thérapeutes, essayons d’agir, mais il change au cours de l’histoire humaine. L’idée qu’on se fait de l’être humain, de ce que devons attendre de nous-mêmes, de ce qui fait qu’une vie est réussie, des moyens à employer pour la réussir – tout cela est transformé par le temps et les circonstances, d’une manière qu’on ne peut observer que rétrospectivement, et encore, à travers une vitre ternie par les préjugés de celui qui regarde derrière lui. Il est très dur de nous observer nous-mêmes dans une époque qui change, et de comprendre une transformation qui a lieu sous nos yeux, il est encore plus dur de déterminer si on peut agir sur cette transformation.

Je passe sur le long développement central pour arriver à la fin du texte.

L’homme, sorte de Dieu prothétique, sorte de monstre

En 1930, dans Malaise dans la civilisation, Freud écrivait : “L’homme est devenu une sorte de Dieu prothétique. Quand il se pare de tous ses organes auxiliaires, il est magnifique, mais ces organes ne se sont pas développés avec lui et ils lui causent grand souci. L’avenir apportera avec lui des avancées nouvelles et probablement inimaginables dans le domaine de la civilisation, et il accroitra la ressemblance de l’homme avec dieu. Mais dans l’intérêt de nos investigations, nous n’oublierons pas que l’homme d’aujourd’hui ne tire pas grand bonheur de cette ressemblance.”

La métaphore est instructive, reprend Greenberg. “Avec les technologies, suggère Freud, nous ne sommes pas seulement devenus magnifiques, nous sommes aussi devenus des monstres. Kate, avec son téléphone portable, ces piétons dans la ville qui ont les yeux fixés sur des écrans qui leur montrent des images et des mots venus d’ailleurs, ces jeunes et les adultes qui se demandent pour ami et s’envoient des tweets, ne sont-ils pas des dieux prothétiques, qui tiennent le monde entier dans leur main ? Ne sont-ils pas aussi des monstres ?”

“Il y a quelque chose de vraiment magnifique dans l’Internet” dit Greenberg, et il avoue l’utiliser sans cesse. “Le bureau qui me relie au web est ma prothèse, dit-il, de la manière que le téléphone de Kate est la sienne. Et cet organe auxiliaire, qui n’est qu’imparfaitement relié à moi, me cause aussi du souci. L’autre jour, je regardais un film dans lequel jouait Jeanne Moreau, raconte Greenberg, et je me demandais quel âge elle avait au moment du tournage. Avant même que je me formule la question à moi-même, je fis le geste de googler – sauf que mon ordinateur n’était pas là où il devait être. J’avais fait le même geste atroce que l’amputé qui veut attraper une cigarette avec sa main perdue. Je ne sais pas ce qui était pire – la présence-absence de mon appendice fantôme ou le fait qu’il me manque autant.”

Conclusion provisoire de Greenberg : nous sommes devenus méconnaissables à nous-mêmes, nous sommes devenus des monstres.

Le problème dit Greenberg, c’est qu’il est compliqué de faire une critique profonde de la technologie sans devenir un peu réactionnaire, qu’il est impossible de tuer le monstre numérique, sans recourir à des fourches et à des torches. Et puis, ajoute-t-il, “le dégoût est la source de la bigoterie, il voue aux gémonies ce qui est nouveau et différent, il nous amène à oublier ce qu’il y a de sublime dans le monstre.”

Les “Moi(s)” du futur auront peut-être des Bluetooth implantés, des pouces pointus et, qui sait, des yeux sur le sommet du crâne. Ce qui est une prothèse pour nous aura grandi sur eux, mais ils auront de nouvelles coutures auxquelles il faudra se confronter. Et ces futurs auront aussi leurs propres mécontentements, leurs propres monstres et leurs propres passés à remâcher.

Les principales citations de cet article ont été initialement publiées sous copyright dans un article de The Nation, signé Gary Greenberg.

Illustrations CC : Marion Kotlarski, Jean-Pierre Lavoie, Van Den Berge

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